DMD Hastası Boran’ın Hayata Tutunma Umudu: Yardımlarınızı Bekliyor
DMD Hastası Boran İçin Zaman Daralıyor: Gen Tedavisi Umuduyla Yardım Çağrısı
İstanbul’da yaşayan 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul, nadir ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele ediyor. Kasları her geçen gün eriyen Boran’ın sağlığı için umut veren bir tedavi yöntemi bulunmuş durumda: Gen terapisi. Ancak bu tedaviye ulaşabilmek için ailesinin 3.4 milyon dolara ihtiyacı var. Aile, Boran’ın tedavi olabilmesi adına bir yardım kampanyası başlattı ve toplumdan destek bekliyor.
DMD Nedir ve Boran’ın Yaşamını Nasıl Etkiliyor?
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), çocuklarda görülen genetik bir kas hastalığıdır. Kas hücrelerinin zayıflayıp zamanla işlevini kaybetmesine yol açan bu hastalık, erkek çocuklarda daha sık görülür ve maalesef tedavi edilmezse yaşamı kısaltır. DMD, kas hücrelerinin ürettiği distrofini kodlayan genin eksikliğinden kaynaklanır. Bu eksiklik, kasların zamanla zayıflayıp fonksiyonlarını kaybetmesine yol açar. Boran’ın hastalığı da bu şekilde ilerliyor; kasları her geçen gün eriyor ve bu, onun yaşam kalitesini ciddi şekilde düşürüyor.
Boran’ın Mücadelesi: İlk Belirtilerden Bugüne
Boran’ın sağlık sorunları doğumuyla birlikte başladı. Henüz 6 günlükken iki ayağında doğuştan gelen Pes Ekinovarus (çarpık ayak) rahatsızlığı teşhis edildi ve uzun süre bu durumun tedavisi için uğraşıldı. Ancak zaman geçtikçe, Boran’ın gelişiminde başka sorunlar da ortaya çıkmaya başladı. 8 yaşına geldiğinde artık merdiven çıkmakta zorlanmaya başlamıştı. Bu durum, doktorların daha kapsamlı bir inceleme yapmasına neden oldu ve Boran’a DMD teşhisi konuldu.
Boran, 4 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor. Koşmak, oynamak, arkadaşlarıyla eğlenmek gibi yaşıtlarının yaptığı sıradan aktiviteleri yapamıyor. Her geçen gün daha da zorlanıyor, çünkü hastalığı kaslarını geri dönüşü olmayan bir şekilde zayıflatıyor. Boran, artık günlük aktiviteleri bile yardımsız gerçekleştiremiyor. Ancak bu acı dolu süreçte, Boran’ın ailesi ve doktorları, onun hayatını kurtarabilecek bir umut ışığı buldu: Gen terapisi.
Gen Terapisi: Elevidys ve Boran İçin Umut
2024 yılı, DMD hastaları için umut dolu bir gelişmeyi beraberinde getirdi. Boran’ın yaş grubundaki çocuklar için Elevidys adı verilen gen terapisi onay aldı. Bu tedavi, Boran gibi çocukların hastalığının ilerlemesini durdurabilecek ve mevcut kas fonksiyonlarını koruyabilecek bir çözüm sunuyor. Ancak bu tedavi, ABD’nin Boston Üniversitesi’nde uygulanıyor ve maliyeti tam 3.4 milyon dolar. Bu miktar, Boran’ın ailesinin tek başına karşılayamayacağı kadar büyük bir meblağ.
Bu noktada aile, İstanbul Valiliği’nden aldığı izinle bir yardım kampanyası başlattı. Amaç, Boran’ın tedaviye ulaşabilmesi ve hastalığın ilerlemesinin durdurulması için gerekli olan bu büyük meblağı toplamak. Ancak kampanya şu ana kadar yalnızca yüzde 2’sine ulaşabildi. Bu nedenle aile, yardımseverlerden ve toplumsal duyarlılıktan destek bekliyor.
Annenin Çaresizliği ve Umudu
Boran’ın annesi Hazal Kara, oğlunun her geçen gün gözlerinin önünde daha da güçsüzleşmesini görmekten dolayı büyük bir acı içinde. Onu yaşatmak için steroid tedavileri, fizik tedavi, yüzme gibi aktiviteler ve çeşitli ilaçlarla hastalığın hızını yavaşlatmaya çalışıyorlar. Ancak bu önlemler yalnızca geçici çözümler sunuyor; DMD’nin durdurulması için kesin çözüm olan gen terapisine erişmek zorundalar.
Anne Kara, oğlunun hala yürüyebiliyor olmasını bir mucize olarak görüyor. Doktorlar, Boran’ın birkaç ay içinde yürüyemez hale geleceğini söylediklerinde, aile çok çaresizdi. Şu anda Boran’ın yürüme yetisinin yüzde 80’ini kaybetmiş durumda olduğunu belirtiyor. Ancak Elevidys tedavisi uygulanabilirse, Boran’ın kas kaybı durdurulabilecek ve belki de yüzde 20’lik bir fonksiyonla hayatına devam edebilecek. Tedavi edilmediği takdirde ise Boran’ın birkaç yıl içinde tamamen yatalak olacağı ve 18-20 yaşlarına kadar yaşayabileceği öngörülüyor.
Zaman Daralıyor: Boran’ın Geleceği İçin Yardım Çağrısı
Boran’ın tedaviye ulaşabilmesi için kritik bir zaman aralığı bulunuyor. Eğer bu yılın sonuna kadar tedaviye erişemezse, kas kaybı geri dönülemez bir noktaya ulaşacak. Aile, bu süre zarfında gerekli parayı toplamak için topluma çağrıda bulunuyor. “Her bağış Boran’ın hayatına tutunmasına bir adım daha yaklaştırıyor,” diyor Hazal Kara. Aile, insanların bu duruma kayıtsız kalmamasını ve Boran’ın yaşama tutunabilmesi için yardım ellerini uzatmalarını istiyor.
Her Katkı Boran İçin Bir Adım
Boran’ın tedaviye ulaşabilmesi için yardımlaşmanın gücüne ihtiyaç var. 3.4 milyon dolar büyük bir hedef olsa da, küçük katkıların birleşmesiyle bu hedefe ulaşmak mümkün. İnsanların yapacağı en küçük bağış bile Boran için büyük bir umut anlamına geliyor. Toplumun her kesiminden destek bekleyen aile, kampanyalarının daha geniş kitlelere ulaşabilmesi adına sosyal medya üzerinden de duyurular yapıyor. Bir adımda siz atın ve instegram hesaplarından takip edebilirsiniz.
https://www.instagram.com/p/DAjrvzCoWgl/?img_index=1
Boran’ın Mücadelesi Sadece Onun Değil
Boran’ın yaşam savaşı, yalnızca onun değil, nadir görülen genetik hastalıklarla mücadele eden tüm çocukların sembolü haline geldi. Boran’ın tedaviye ulaşması, sadece onun hayatını değil, benzer durumda olan diğer çocuklar için de büyük bir umut olacak. Yardımseverlerin desteğiyle Boran ve diğer DMD hastaları için yeni bir yaşam şansı doğabilir. Sizlerde bir yardımda bulunun Valilik onaylı hesaplar aşağıda yer almakta.
T.C Ziraat Bankası
Hazal Kara
Türk Lirası Hesabı : TR54 0001 0008 7173 8739 5150 15
Dolar Hesabı : TR27 0001 0008 7173 8739 5150 16
Euro Hesabı : TR97 0001 0008 7173 8739 5150 17
Sterlin Hesabı : TR70 0001 0008 7173 8739 5150 18
İsviçre Frangı Hesabı : TR43 0001 0008 7173 8739 5150 19
Swift code : TCZBTR2A